Assistans - Ett Liv Att Leva
Jag är en stolt mamma till min 10 åriga tjej som har en medfödd skada, en hjärnskada epilepsi,
och mycket mer i bagaget. Har gjort en stor ryggoperation där jag nästan förlorade min underbara tjej. Men tack vare assistansen har jag bara fått vara mamma kunna ge henne kärlek och kraft. Hon överlevde den stora operationen och kommer på fötter efter några dagar hon kan inte gå själv hon har sin gåstol och hennes assistenter hjälper henne med träningen.
Åsa Regnér: du skulle sett lyckan - ❤️ av att få den träning hon behövde efter ryggoperationen. Tack vare assistansen kunde hon träna och jag som mamma motivera henne till att kämpa. Underbara assistenter som kämpar in i det yttersta för att min tjej skall få en bra vardag. Leva som alla oss andra.
Läkarna sa ofta när hon föddes att hon har en svår hjärnskada och hon kommer behöva mycket hjälp i vardagen. Det matades in i föräldrarhjärnan " Er tös kommer behöva mycket hjälp" och vi fick inte assistans så fort vi sökte, det skulle utredas om hon verkligen hade bestående skada. I handen på en LSS-handläggare skulle avgörandet komma till en dom. Varaktig skada eller ej! Det blev avslag ingen personkrets. Oj! Ingen bestående skada?
Tänkte om det var på skoj!
Vad händer nu? Ska jag inte kunna söka assistans? Överklagandet tog sin tur några gånger och nya intyg införskaffades. Men LSS handläggarna var ju utbildade att ge avslag😞 men till slut gav det resultat! Mammahjärtat jublade personkrets är klar :) assistansersättning sökte vi och positiva besked kom snart i brevlådan. Vår dotter skulle få hjälp.👌🏽
Händerna behövde vila från skrivandet och nu påbörjades rekrytering av assistenter. Äntligen! Anställning efter anställning.
Lilltjejen började träna i vardagen kunde komma ut små stunder varje dag, ljud och ljuskänslig som hon är, mat behövde hon, prata kunde hon inte inte, bara kunna säga vad hon vill. En frustration som började snart. Träna kommunikation vilken lycka att lära sig säga JA och NEJ men det tog några år, underbara assistenter. Tack vare assistansen. Plötsligt efter 8 års träning kunna skrolla själv på ipaden vilken befrielse, kunna bläddra vilken musik som hon vill lyssna på. Tack vare assistansen.
En dag tog hon sin mugg från bordet och drack vatten! Vad hände? Bästa assistenter som har kämpat med all träning. Det lyckades yes!
Lyckliga tjejen så mycket som hon har kämpat, mamma och pappa motiverade och krävde. Yes vi lyckas🌹
Åsa du säger: "I uppdraget ligger att lägga förslag för en ekonomisk hållbar utveckling samt en lagstiftning som ska främja jämlikhet och full delaktighet i samhällslivet hur får du ihop den ekvationen när du pratar om de ökade kostnaderna. Kostnaderna för assistansersättningen har fördubblats samtidigt som antalet personer som får assistans inte alls ökat i samma utsträckning. I dag är det över 16 000 personer som i snitt får 124 timmar i veckan till en kostnad av drygt 30 miljarder kronor om året" Är det mycket pengar för dig?
För mig betyder tösens assistans allt. Kunna få leva som alla andra kunna sova som förälder kunna göra saker tillsammans. 124h i veckan och 30 miljarder kr om året är ingenting jämfört med ett antal sjukskrivna föräldrar i några år pga utbrändhet.
Har du tänkt på det?
Min dotters epilepsi satte stopp för mig som förälder att leva normalt. Inget jobb. Väggen möttes av en hårt drabbad förälder. Ingen asssistans på natten under många år ledde till sjukskrivning.
Trötthet! Livsglädjen försvann.
Åsa, fundera över den psykiska ohälsan som vi lever i. Vad kostar den våra barn?
Fortsätter med att försöka få hjälp till natten för nu måste jag komma ur dvalan och syrebristen pga dålig sömn. Ja för det är så det är. Vetenskapen visar vid längre tids sömnbrist får man en hjärnskada.
Överklagandet startar, nej den här gången ska det inte vara lätt. Tappar huvudet lätt på tangentbordet och ser på tösen som tittar på sin mamma " kom igen du klarar det" överklaga mamma! Tredje gången gillt JA! Aktiv tid på natten 😊 nu kan vi leva vi kan sova tack vare assistansen ett så normalt liv det bara går! Tack vare assistansen kan min dotter leva så normalt som möjligt det bara går. Idag är jag som mamma väldigt stolt och glad över tjejens assistenter livet den är stabil. Vi lever! Som mamma är den där väggen borta, jag lever, jag jobbar, jag ser livsglädjen i livet min familj och barn. <3

